Assez.

Assez de voir des femmes souffrir, renoncer à sortir, et se faire répondre

« c’est dans votre tête » ou « c’est juste du surpoids ».

Le lipœdème n’est pas une lubie, ni un caprice esthétique.

C’est une maladie chronique, douloureuse, qui déforme les jambes et la vie.

Et pourtant, en France, trop de patientes errent des années avant un diagnostic. Trop de soins restent hors de prix. Trop de médecins ne sont pas formés.

Résultat : on laisse des femmes s’épuiser en silence.

Ce que nous dénonçons

• Le retard de reconnaissance concrète : l’OMS a fait évoluer la classification internationale des maladies (CIM-11), entrée en vigueur le 1er janvier 2022. Mais dans la vraie vie, des patientes continuent d’être invisibilisées, mal orientées, culpabilisées. Pourquoi une maladie reconnue peut-elle encore être traitée comme une « affaire de volonté » ?

• L’errance diagnostique et la violence ordinaire : brûlures, douleurs, hématomes, gonflements, gêne fonctionnelle… et en face, des remarques humiliantes, des régimes imposés, des années perdues. Combien de vies abîmées avant qu’on prenne enfin ces symptômes au sérieux ?

• Un accès aux soins injuste : selon l’Assurance Maladie, certaines prises en charge (comme le drainage) peuvent être remboursées en cas de lymphœdème diagnostiqué, mais ne le sont pas en cas de lipœdème seul. Concrètement : des femmes doivent payer de leur poche des soins indispensables, ou y renoncer.

• Un problème massif qu’on minimise : des médias de santé relaient que le lipœdème pourrait concerner jusqu’à une femme sur dix. Ce chiffre circule parce que la réalité est là : nous sommes nombreuses, et nous ne voulons plus être réduites au silence.

Ce que nous exigeons (simple, réalisable, urgent)

Nous demandons au ministère de la Santé, à l’Assurance Maladie et aux instances de référence de passer des paroles aux actes.

• Des recommandations officielles nationales claires et publiques pour le diagnostic et la prise en charge du lipœdème (parcours de soins, critères, suivi, prise en charge de la douleur, prévention de l’aggravation).

• Un plan de formation obligatoire pour les professionnels de santé de premier recours (médecins généralistes, gynécologues, endocrinologues, angiologues/lymphologues, kinésithérapeutes), afin d’éviter l’errance diagnostique et la culpabilisation.

• Un remboursement adapté et équitable des soins nécessaires (compression, actes de kinésithérapie/soins de décongestion quand indiqués, consultations spécialisées), avec des règles lisibles et applicables partout sur le territoire.

• Un meilleur accès aux centres et consultations spécialisées, avec des délais acceptables, y compris hors des grandes villes.

• Des données et de la recherche : financement d’études cliniques et épidémiologiques, pour sortir du flou et améliorer les traitements.

Pourquoi signer ?

Parce que la douleur n’attend pas. Parce que l’injustice n’est pas une fatalité.

Parce que l’humiliation médicale ne doit plus être une étape « normale » du parcours de soins.

Nous ne demandons pas des privilèges. Nous demandons une médecine qui écoute, qui diagnostique, qui traite et une solidarité nationale qui protège au lieu d’abandonner.

Signer, c’est refuser que des femmes apprennent à vivre avec l’inacceptable.
Signer, c’est exiger un système de santé à la hauteur.
Ensemble, faisons du lipœdème une priorité de santé publique maintenant.

Je signe la pétition