Il y a huit ans, mon mari a reçu un diagnostic de la maladie de Parkinson. Depuis, je suis devenue, sans l'avoir choisi ni même en avoir eu conscience au début, son "aidante" — un mot administratif pour dire que je gère ses médicaments, ses rendez-vous, ses crises d'angoisse la nuit, tout en continuant, ou en essayant, de vivre ma propre vie.

Un rôle invisible, jamais reconnu

En France, on estime à plus de 11 millions le nombre de personnes qui, comme moi, accompagnent un proche malade, âgé ou en situation de handicap, souvent seules, sans formation, sans répit organisé, et sans aucun statut social ou professionnel reconnu. Beaucoup d'entre nous ont dû réduire ou arrêter leur activité professionnelle, avec toutes les conséquences que cela implique sur nos retraites futures.

Le congé de proche aidant existe sur le papier depuis 2020, indemnisé quelques dizaines de jours par la Sécurité sociale. Dans les faits, il est méconnu, sous-utilisé, et surtout beaucoup trop court pour des situations qui durent, comme la mienne, plusieurs années.

L'épuisement, une réalité qu'on tait

Plusieurs études de santé publique montrent que les aidants familiaux ont un risque de dépression et d'épuisement bien supérieur à la moyenne. Certains finissent par tomber malades eux-mêmes, faute de relais, de répit, de reconnaissance. On demande à des millions de Français de faire, gratuitement et dans l'ombre, un travail que l'État ne pourrait matériellement pas financer autrement — sans jamais leur donner les moyens de le faire dans de bonnes conditions.

Ce que nous demandons

1. Un vrai statut social de l'aidant familial, ouvrant des droits à la retraite et à la formation
2. Un allongement significatif du congé de proche aidant indemnisé, adapté aux maladies chroniques et dégénératives
3. Le développement massif des solutions de répit (accueil de jour, hébergement temporaire) sur tout le territoire, y compris rural
4. Une meilleure information systématique des aidants dès l'annonce du diagnostic de leur proche

Nous ne demandons pas la charité. Nous demandons que la société reconnaisse enfin un travail que nous faisons chaque jour, par amour, et qui lui fait économiser des milliards en prise en charge institutionnelle. Signez pour que les aidants familiaux ne soient plus les oubliés du système de santé.