Maladie de Lyme  : Stop à l’errance médicale !

Adressé à : Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé

La maladie de Lyme s’annonce comme le prochain grand scandale sanitaire du XXIe siècle. En effet :

  • 1 Français sur 4 a déjà été piqué par une tique (1)
  • La maladie de Lyme fait de plus en plus de victimes : 27 000 cas par an en 2014 (2) à plus de 50 000 en 2016 (3)
  • Les tests pour la déceler ne sont fiables qu’à 56%. Près d’une personne sur deux ayant résultat négatif serait donc bien porteuse de la maladie ! (4)

En attendant nous fonçons droit dans le mur, avec des moyens de dépistage et des traitements obsolètes.

Un dépistage hasardeux

Si vous pensez être affecté par la maladie de Lyme, on vous prescrira un test ELISA. Or :

  • les États-Unis l’ont abandonné en 2017 pour manque de fiabilité (5)
  • il génère 500 fois plus de faux négatifs que les tests pour le SIDA.
  • ses seuils d’étalonnage varient selon les régions : une même personne peut alors être positive à Montpellier et… négative à Paris !

Le plus aberrant ?

La maladie de Lyme est mieux diagnostiquée chez les animaux. Certains malades sont donc obligés de faire tester leur sang dans des laboratoires vétérinaires, prétendant qu’ils s’agit de celui de leur chien (6) !

Des malades pris pour des fous

A ces tests approximatifs s’ajoute un manque de formation et de compréhension de la part du corps médical.

Appelée “la grande imitatrice”, la maladie de Lyme génère des symptômes de plusieurs maladies différentes : fatigue, douleurs articulaires, migraines pouvant même aller jusqu’à la cécité ou la paralysie.

Le diagnostic est ainsi plus long et plus difficile à établir.

Résultat ?

  • Les médecins sont complètement dépassés, et préfèrent administrer des antidouleurs ou des anti-dépresseurs.
  • Les malades sont rejetés du système de santé, accusés d’être dépressifs, d’inventer leurs symptômes ou même envoyés en psychiatrie.

Commence alors une longue période d’errance médicale pour les patients, qui peuvent attendre des années avant qu’un diagnostic correct ne soit établi.

C’est le cas de Yannick, 12 ans, qui se fait mordre par une tique alors qu’il est en vacances avec ses parents. Pendant 11 mois il vit l’enfer, hospitalisé 5 fois, passant de 45 à 29 kilos, et finissant quasi tétraplégique (7).

D’autres sont moins “chanceux”. Il aura fallu 6 ans et plus de 70 médecins à Laura pour être diagnostiquée (8) !

Des médecins traités comme des criminels

Hélas, les médecins prenant ce problème à bras le corps ne sont pas mieux traités.

Ils sont poursuivis pour avoir pratiqué des traitements non recommandés par les autorités, suspendus par l’Ordre des Médecins voire interdits d’exercer.

Certains sont même condamnés par la justice pour avoir simplement réalisé des test de dépistage en dehors de recommandations officielles.

  • Un médecin à Saint-Etienne s’est ainsi vu interdire d’exercer pendant 6 mois, simplement pour avoir prescrit trop de bilans sanguins ;
  • Une directrice de laboratoire proposant des tests alternatifs à ELISA, a été condamnée à 9 mois de prison pour “escroquerie” ;
  • Un autre a carrément écopé de 4 mois de prison ferme ! (9)

D’autres poursuites sont encore en cours, accusant de charlatanisme des professionnels de santé n’ayant fait que leur travail : écouter leurs patients et essayer de soulager leur peine.

Une inaction politique alarmante

Les recommandations officielles imposent un unique traitement de 3 antibiotiques à prendre sur 4 semaines. Or des bactéries responsables de la maladie peuvent toujours être trouvées vivantes chez les personnes suivant ce traitement (10).

Ce traitement est donc INEFFICACE.

Cette absence d’alternative bloque les médecins dans leur prescriptions, et les malades dans leur guérison.

Du tourisme médical… en Allemagne !

Résultat ? Beaucoup de malades se dirigent vers l’Allemagne, où cette maladie est reconnue depuis plus longtemps et mieux prise en charge.

Le coût de ce traitement est cependant beaucoup plus élevé (autour de 10.000€).

Seulement, il s’agit bien souvent d’une solution de dernière chance pour ces patients désespérés et délaissés par le système de santé français, incapable de les prendre en charge (11).

Certains, acculés par les dépenses, sont obligés de faire appel aux dons et s’en remettent à des cagnottes en ligne.

Dans un pays qui se targue d’avoir un système de soins n’excluant personne, cette situation ne peut plus durer.

C’est pourquoi nous demandons aujourd’hui au gouvernement :1)    Une meilleure formation et sensibilisation des médecins

2)    Un budget conséquent pour la recherche de nouveaux traitements et de tests de dépistage plus fiables

3)    La fin des poursuites à l’encontre de médecins essayant de traiter cette maladie en dehors des recommandations officielles

Une urgence à changer de regard

Cette maladie touche des milliers de personnes chaque année et ne discrimine pas.

Cela semble éloigné jusqu’au moment où un de nos proches, un parent ou un enfant se fait piquer par une tique lors d’une banale sortie en forêt…

Seul un plan ambitieux pourra redonner de l’espoir aux malades et à leurs familles.

Je vous enjoins donc à signer avec moi cette pétition adressée à la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, pour mettre fin dès maintenant à l’errance médicale des malades de Lyme.

Oui, je signe la pétition pour mettre fin à l’errance médicale des malades de Lyme !

Pétition adressée à Madame la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn :

La maladie de Lyme pourrait être le prochain grand scandale sanitaire du XXIe siècle. Or, la France semble ne pas prendre conscience de l’ampleur du problème. Nous fonçons actuellement droit dans le mur, avec des moyens de dépistage et des traitements obsolètes.

Nous dénonçons :

  • Des tests non fiables, provoquant un faux diagnostic dans 50% des cas
  • Une prise en charge inadaptée des patients, souvent envoyés en psychiatrie
  • Des médecins traités comme des criminels, interdits d’exercer ou même condamnés à de la prison

Nous exigeons :

  • Une meilleure formation du corps médical sur cette maladie
  • Un budget conséquent alloué à la recherche de nouveaux traitements et de tests de dépistage plus fiables
  • La fin des poursuites à l’encontre de médecins essayant de traiter cette maladie en dehors des recommandations officielles

Madame la Ministre, il est temps de prendre des mesures concrètes pour arrêter l’épidémie qui se profile, et pour que des milliers de malades puissent sortir de l’errance médicale.


Auteur : Paul Gagnier

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