Bonjour,

Atteinte du syndrome du nez vide (SNV) depuis 2016 suite à une turbinectomie, éthmoidectomie et sphénoïdectomie, ma vie en a été fortement impactée : je ne peux plus travailler et suis passée en invalidité catégorie 2 depuis 2019, je souffre de très intenses douleurs qui nécessite un traitement lourd en opiacés (fentanyl) et des hospitalisations mensuelles pendant 5 jours pour y avoir de perfusions de Kétamine. J'ai une fatigue chronique suite à un sommeil non récupérateur malgré un appareil nocturne pour réchauffer et humidifier l'air. J'ai également des brûlures à la respiration, des céphalées, une hyperventilation, des vertiges, des problèmes de mémoire et de concentration . L'impossibilité de conduire sur une longue durée (20 min maximum, au delà la sensation de faire un malaise au volant me met moi et les autres clairement en danger).

J'ai subi depuis 2018, 3 greffes graisseuses (Valence) et 1 greffe de conque (Bordeaux) afin d'améliorer ma qualité de vie et d'atténuer mes symptômes malgré tout. A ce jour en France, les ORL spécialisés dans le SNV et proposant des solutions et un diagnostic clair sont très peu nombreux , ce qui rend notre situation encore plus problématique et nous laisse dans l'errance médicale.

Le Dr Buiret serait un des seuls en France à nous permettre déjà de pouvoir faire une modélisation 3D du flux d'air s'il pouvait obtenir le matériel adéquat. Ses recherches sont indispensables pour nous permettre de retrouver un minimum de confort de vie, surtout que nous sommes nombreux à souffrir du SNV et j'invite ces derniers à se joindre à ma demande pour que le Dr Buiret puisse obtenir le matériel nécessaire pour nous aider dans notre maladie.

Merci à tous.

Christelle Louvet