STOP A LA DISCRIMINATION DES ENFANTS ATTEINTS DE TROUBLES D’APPRENTISSAGE
POUR UN VRAI ACCOMPAGNEMENT EDUCATIF ET MEDICAL

Adressé à : Madame Agnès Buzyn, Ministre de la Santé, et Monsieur Jean-Michel Blanquer, Ministre de l’Education Nationale

En France, 5 millions de personnes souffrent aujourd’hui de troubles d’apprentissage : troubles DYS (dyslexie, dysphasie, dyspraxie, dysgraphie, dysorthographie, dyscalculie…) ou troubles de l’attention.

Handicaps invisibles au premier coup d’œil, difficiles à diagnostiquer, ignorés des médias, ces troubles nuisent considérablement à l’éducation des enfants et à l’accès à l’emploi des adultes.

Pour faire simple, les outils qui sont dans notre cerveau et qui nous permettent d’apprendre sont, soit grippés comme une vielle chaine de vélo, soit totalement en panne. Il ne s’agit pas d’une déficience intellectuelle ni d’un trouble sensoriel.

Je suis particulièrement concernée et me suis beaucoup renseignée sur ce sujet car mon fils Mattéo (8 ans) est atteint de dyspraxie. Depuis qu’il est tout petit, des gestes simples comme se moucher, tenir ses couverts, lacer ses chaussures sont, pour lui, difficiles. Pour l’aider, il suit des séances de rééducation chez de nombreux professionnels (ergothérapeute, orthophoniste…), mais cela ne fait que le soulager et il faudra encore de nombreuses années de rééducation pour que cela aille un peu mieux.

Cela a été très compliqué pour trouver un professionnel de santé capable de poser un vrai diagnostique. A l’école, c’était même pire : sa maîtresse disait simplement qu’il était « empoté », « en échec » ou qu’il « manquait de confiance en lui »… Cela n’avait pourtant tout simplement RIEN A VOIR.

J’ai eu l’impression de me heurter à des murs : difficile d’avoir des informations, de comprendre, de mettre des mots sur les problèmes et surtout de trouver des solutions à l’école ou pour le quotidien.

Par chance, j’ai pu rencontrer d’autres parents dont les enfants sont DYS et échanger, partager nos expériences. Cela m’a réconfortée de savoir que nous n’étions pas les seuls, ni les seuls à être incompris ! Beaucoup de parents m’ont dit la même chose : bien souvent les enseignants sont totalement ignorants de cette problématique ou considèrent qu’ils n’ont pas le temps de s’occuper de ces enfants…

C’est tout simplement de LA DISCRIMINATION !!! Pour eux, le problème n’existe pas ou ce n’est pas un handicap… C’est sûr, c’est moins visible qu’un fauteuil roulant…

Même si ces troubles sont reconnus comme un handicap par la loi du 11 février 2005, en réalité l’ECOLE ABANDONNE TOTALEMENT LES ENFANTS atteints de trouble d’apprentissage car il existe un énorme manque d’information et de formation des enseignants et une prise en charge quasi inexistante.

Pourtant, le problème concerne des millions d’enfants et cette situation de handicap, si elle n’est pas détectée ou mal prise en charge, affecte la personne toute sa vie. Par exemple, nombre d’adultes dyslexiques sont gênés dans leur activité professionnelle quand il s’agit de lire vite ou de lire des choses très techniques avec des mots nouveaux.

Il faut savoir que ces troubles sont source de SOUFFRANCE chez l’enfant et sa famille ou chez l’adulte et peuvent provoquer un repli sur soi, voire une dépression. Echec scolaire, perte de confiance, mise à l’écart, suicide… telles sont les conséquences douloureuses ou tragiques pour nos enfants.

Les programmes de lutte contre l’illettrisme et le décrochage scolaire (140.000 jeunes quittent le système éducatif sans diplôme chaque année) ne prennent pas en compte ces questions de repérage de troubles de l’apprentissage, alors que ces domaines se recoupent.

Seul un bilan complet permet de poser un diagnostic et de confirmer l’existence de ces troubles. En vrac, il faut consulter au minimum : neuropédiatre, orthophoniste, psychologue, psychomotricien et s’entretenir avec l’instituteur qui peut constater le trouble au quotidien. Souvent, il est également nécessaire de faire un bilan ORL, ophtalmologique et orthoptique.

Le chemin jusqu’au diagnostic est long et les délais d’attente peuvent atteindre plusieurs années. Le diagnostic posé, l’enfant est suivi par plusieurs de ces spécialistes et fait de la rééducation auprès d’eux pendant de nombreuses années.

Cela coûte beaucoup d’argent aux parents car ces dépenses sont très mal, voire pas du tout remboursées par la sécurité sociale et les mutuelles !!!

Il est capital de mieux faire connaître les troubles d’apprentissage auprès du grand public car pour beaucoup cela reste « une maladie honteuse ». Il faut que les gens comprennent que ces enfants ne « fonctionnent » tout simplement pas comme la moyenne et que cela n’a rien à voir avec leur intelligence ou leur bonne volonté.  Il n’y a pas si longtemps, les gauchers étaient des… handicapés !

C’est pourquoi, pour le bien de millions d’enfants qui construiront l’avenir de notre pays, je demande :

  • La mise en place d’un programme de formation pour les enseignants, principalement ceux du primaire, afin de les sensibiliser aux troubles d’apprentissage ;
  • Le recrutement et la formation de personnels dédiés à l’accompagnement des enfants souffrant de troubles d’apprentissage au sein des établissements scolaires ;
  • Une campagne média initiée par le Ministère de Santé ou de l’Education afin de sensibiliser le grand public aux troubles d’apprentissage ;
  • Une augmentation de la prise en charge des frais associés aux diagnostics et au suivi médical des enfants atteints de troubles d’apprentissage (notamment pédopsychiatre, ergothérapeute…) par la sécurité sociale et par les mutuelles.

Veuillez croire, Madame le Ministre, Monsieur le Ministre, à mes salutations respectueuses.

Virginie, maman de Mattéo – 8 ans, dyspraxique.

 

Quelques définitions et explications pour y voir plus clair :

Dyslexie : difficulté à manipuler les sons qui composent les mots et pour lire de façon correcte et fluide, pour décoder un texte et pour orthographier. Plus précisément, les enfants dyslexiques confondent des lettres (m et n, a et o, u, p, b et d) et des syllabes. Ils inversent aussi certaines lettres. La dyslexie est souvent diagnostiquée à partir de la deuxième année de lecture, au CE1. Elle provoque d’autres difficultés : mémorisation, orientation dans le temps, attention… Les enfants concernés lisent lentement et font des erreurs. La dyslexie s’accompagne souvent de la dysorthographie, difficulté à orthographier correctement les mots. En France, on estime que 3 à 5 % des enfants sont dyslexiques.

Dysphasie : trouble durable de l’apprentissage et du développement du langage oral. Il existe plusieurs formes et degrés de dysphasie : paroles indistinctes, troubles de la syntaxe, expressions par mots isolés, discours plus ou moins construit, manque du mot. En clair, la dysphasie porte sur la compréhension du langage ou sur la programmation des sons de la langue. Ce sont des enfants qui parlent mal, tard, avec peu de mots et qui présentent d’importantes difficultés orales. Ce trouble touche environ 2% des enfants.

Dyspraxie : trouble qui entrave la coordination et la planification des gestes. Par exemple, un enfant maladroit dans certains actes (se moucher, se coiffer, lacer ses chaussures…) ou qui a des difficultés pour écrire et dessiner. Les enfants dyspraxiques ont également du mal à s’orienter dans l’espace et à apprendre un geste nouveau. 5 à 7% des enfants sont concernés.

Disgraphie : problème d’écriture. Les enfants ne parviennent pas à organiser et à coordonner leur écriture, ce qui la rend difficilement compréhensible. Ce trouble concerne environ 10 % des enfants, et surtout des garçons.


Auteur : Virginie Bourgeois

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